Se selecciona a OHSU para iniciativa nacional de investigación sobre autismo de los Institutos Nacionales de Salud (sigla en inglés, NIH)
Una nueva iniciativa de investigación de tres años combinará investigación analítica de vanguardia con participación directa de la comunidad con autismo para recomendar maneras de mejorar la salud de las personas que viven con autismo.
Los investigadores/as en Oregon Health & Science University e instituciones asociadas recibieron una subvención federal de tres años y 4.25 millones de dólares. Es parte de una Iniciativa de Datos Científicos de Autismo de 50 millones de dólares, lanzada por los Institutos Nacionales de Salud en septiembre.
La prevalencia del autismo en Estados Unidos ha aumentado de menos de 1 de cada 2,000 niños en la década de 1970 a aproximadamente 1 de cada 31 niños hoy en día, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Es una dolencia altamente variable, caracterizada por problemas en la comunicación social e interacción, junto con patrones de comportamiento e intereses restringidos y repetitivos.
Las personas dentro del espectro autista varían ampliamente, pero la investigación encabezada por OHSU espera aprovechar nuevas herramientas analíticas, incluidas las impulsadas por inteligencia artificial, para discernir patrones relacionados con resultados de salud positivos.
La iniciativa se enfocará en medidas que marquen una diferencia considerable en calidad de vida. Pueden estar relacionadas con atención preventiva, sueño, nutrición o programas comunitarios particularmente eficaces.
"No podemos decir que todos los niños con autismo necesitarán lo mismo", dijo la coinvestigadora principal Katharine Zuckerman, M.D., profesora de pediatría en la School of Medicine de OHSU.
El autismo puede variar según el sexo, la edad, dónde vive una persona y la gravedad de la dolencia.
"Tendremos en cuenta la heterogeneidad del espectro sabiendo que los niños son muy diferentes", explicó la coinvestigadora principal Olivia Lindly, Ph.D., profesora asociada de ciencias de la salud en Northern Arizona University. "Lo tendremos en cuenta de manera analítica, de modo que no estaremos solo tratando de generalizar para todo el mundo".
Aunque muchos investigadores/as se concentran en buscar la causa, Zuckerman dijo que esta línea de investigación se concentra en ayudar hoy mismo a las personas con autismo en comunidades locales, consultorios de médicos/as y hospitales.
"Descubrir qué causa el autismo es de ayuda para el futuro, pero nuestro proyecto se enfoca en ayudar a las personas ahora mismo", dijo. "Buscamos descubrir ¿qué apoyos y qué servicios necesitan? ¿Qué programas funcionan, y cuáles no? Las personas con autismo, sus padres, madres y cuidadores/as tienen el derecho a saber qué funciona para ellos/as".
La investigación utilizará conjuntos de datos detallados disponibles a través de datos de reclamos de Medicaid y encuestas nacionales que revelan resultados para la salud y el bienestar. Una vez que los investigadores/as hayan discernido señales notables en la gran cantidad de datos, involucrarán a jóvenes autistas y sus cuidadores/as que se reclutaron para asesorar el proyecto.
"Las personas con autismo son miembros valorados de nuestra comunidad aquí en Oregón y en todo el país. Los investigadores/as de OHSU han estado en la primera línea de investigación de preguntas científicas importantes que les importan a estas familias", afirmó el presidente de OHSU, Shereef Elnahal, M.D., M.B.A. "Nos emociona que la Dra. Zuckerman haya sido seleccionada para ser parte de esta importante iniciativa nacional. La investigación de su equipo muestra que, además de entender las complejas causas del autismo, es importante entender qué funciona al ayudar a la familias a lograr los mejores resultados para sus hijos/as".
La meta es establecer resultados de salud significativos y hacer recomendaciones sobre cómo lograrlos mejor.
"Convocaremos a un panel de jóvenes autistas y cuidadores/as y les preguntaremos: ¿qué resultados creen que son importantes? y ¿pueden ayudarnos a priorizarlos?" explicó Zuckerman.
Los investigadores/as esperan generar un conjunto de recomendaciones para cambios en políticas, atención clínica e investigación para mejorar resultados.