Traer un hijo/a al mundo puede resultar abrumador para la mayoría de los nuevos padres, pero estos sentimientos se intensifican cuando el nuevo bebé debe ser ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, o UCIN, debido a que es prematuro, tiene una condición genética o una enfermedad grave que requiere atención las 24 horas del día. Aproximadamente el 10% de todos los recién nacidos necesitan este tratamiento especializado.
Para Esther Kangethe, esos sentimientos comenzaron en junio de 2024, cuando la llevaron de urgencia a Oregon Health & Science University debido a calambres y sangrado importantes mientras tenía 20 semanas de embarazo de gemelos.
Trágicamente, Kangethe perdió a uno de sus gemelos ese día. Pero ella mantuvo la esperanza ya que “Twin B” (gemelo B) permaneció estable durante las siguientes semanas. Dio a luz a su hijo a las 23 semanas; pesó poco más de una libra. Lo llamaron Myles, un profundo homenaje a su trayectoria de salud, que representa los kilómetros recorridos entre las diferentes unidades del hospital durante su estadía.
Aunque estaba muy feliz de que Myles naciera sano y salvo, Kangethe comprendió que había un largo camino por delante para garantizar que creciera fuerte y saludable.
"Ahora me di cuenta de que tenía un bebé en la UCIN y estaba tan asustada", dijo. “Fue algo nuevo que nunca había experimentado antes”.
Pero Kangethe no estuvo sola durante lo que serían cinco meses en la UCIN.
Reconociendo la necesidad de apoyo tanto de salud mental como de recursos a través de la experiencia traumática de una estadía en la UCIN, en particular para familias de grupos raciales y étnicos minoritarios, los equipos de atención médica de OHSU Doernbecher han establecido grupos de apoyo culturalmente específicos diseñados específicamente para familias negras y latinas. Los grupos están abiertos no sólo a las familias de pacientes de OHSU como Kangethe, sino a todas las familias que han tenido un hijo en una UCIN de Portland.
“Es difícil explicar lo que le pasa a tu bebé a alguien que no ha tenido esa experiencia. Muchas familias pasan días y noches en el hospital, lo que puede generar una sensación de aislamiento extremo”, dijo la Dra. Devlynne Sasha Ondusko, profesora adjunta de pediatría en School of Medicine de OHSU, quien ayudó a establecer los grupos de apoyo.
“Los grupos de apoyo entre pares brindan la oportunidad de que familias con experiencias de vida similares se reúnan, aprendan y se orienten entre sí, y encuentren esperanza en aquellas familias que han superado la situación”.
Asistencia personalizada
Navegar por una estadía en la UCIN es una experiencia desafiante para cualquier familia, pero puede serlo especialmente para los grupos de minorías raciales y étnicas. Un estudio dirigido por OHSU y publicado recientemente en la revista Pediatrics encontró que las familias negras continúan experimentando un trato diferencial en la UCIN, incluida la discriminación y la mala comunicación, lo que refuerza la falta de confiabilidad del sistema de atención médica.
Mejorar la atención y la experiencia de la familia del paciente requiere una comunicación más transparente, defensa y apoyo en materia de salud mental, aumentar la participación de las familias de los pacientes en sus roles parentales y disminuir los sesgos en el tratamiento y la provisión de recursos, dijo Ondusko, autora correspondiente del estudio.
“Una cosa que es evidente es que no hay suficiente apoyo en materia de salud mental para los padres que están pasando por la experiencia traumática de una estadía en la UCIN”, dijo. “Encontrar recursos y mantenerse conectado a ellos es muy difícil, especialmente durante y después de la transición de llevar a su bebé a casa. Comenzamos a pensar en cómo podríamos apoyar mejor a las familias de color, quienes nos han dicho que experimentan un aislamiento adicional en este entorno”.
Los grupos de apoyo de OHSU buscan abordar esa cuestión. Son un espacio seguro y de apoyo donde las familias pueden reunirse, compartir una comida, aprender sobre recursos y, lo más importante, encontrar conexión con otras personas que comparten una experiencia similar. Los debates están dirigidos por los participantes, pero guiados por facilitadores, que son profesionales de la salud mental calificados, y líderes de organizaciones comunitarias, incluidas Iniciativas de nacimiento saludable y Familias saludables.
Ondusko presentó a Kangethe al grupo de apoyo para familias negras. Kangethe dijo que el grupo no solo es un lugar seguro para hablar sobre sus experiencias emocionales, sino que también le brinda la oportunidad de hacer preguntas y comprender mejor el cuidado de su bebé.
“He estado asistiendo a las reuniones todos los meses y me he conectado con los padres que han pasado por situaciones similares a la mía, y eso realmente me ha dado esperanza”, dijo. “Estos grupos te hacen más fuerte y te recuerdan que no estás solo en esto”.
Sentirse apoyada por el equipo de atención fue una parte crucial de su experiencia general, dijo Kangethe.
“Los médicos de la UCIN de OHSU fueron realmente los mejores”, dijo. “Entendieron a los padres, fueron muy buenos explicando las cosas, tuvieron empatía y fueron capaces de escuchar. Incluso me ofrecieron reuniones individuales periódicas con mi médico donde podía hacer preguntas y anotarlas”.
Ampliar el acceso al apoyo
Ondusko y sus colegas ahora están realizando investigaciones continuas, que incluyen entrevistas en profundidad con familias de pacientes, para comprender qué es beneficioso acerca de los grupos de apoyo y qué se podría mejorar, así como también cómo ampliar el acceso en toda la comunidad y adaptar el formato a otros grupos.
“Me encantaría que hiciéramos que esto fuera más inclusivo entre todas las UCIN, e incluso que alternáramos entre sitios para garantizar que todas las familias puedan acceder a este recurso”, dijo Ondusko.
Ondusko también espera aprovechar las lecciones de estos grupos para el desarrollo de un programa que pueda compartirse y aplicarse en otras UCIN del país.
Para Kangethe, después de cinco largos meses en la UCIN y de reunirse con su grupo de apoyo, recibió el mejor regalo navideño: El bebé Myles fue dado de alta justo antes del Día de Acción de Gracias. A sus 8 meses, ahora está feliz, saludable y prosperando en casa con su familia.